درمان رایگان بیماری پروانه ای

مدیر امور بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: مراکز خاصی وجود دارد که برای این بیماران خدمات دندانپزشکی انجام می دهند و خانه ای بی از آنها نیز حمایت مالی می کند.

به گزارش خبرنگار ایسنا از دفتر جهاد دانشگاهی علوم پزشکی تهران؛ دکتر مهدی شادنوش اظهار داشت: هزینه های بیماران پروانه ای یا همان (E.B) رایگان است به همین منظور این بیماران پانسمان هایی را به صورت رایگان می توانند دریافت کنند. همچنین چگونگی استحمام و نحوه پانسمان کردن این بیماران به خانواده های آنها آموزش داده می شود.

وی افزود: این بیماران تحت پوشش بیمه نیستند اما تحت پوشش حمایت های مالی دولت و رایانه هایی قرار می گیرند که از طریق وزارت بهداشت برای درمان آنها در نظر گرفته می شود تا از طریق کمک کردن، ارتقاء ارائه خدمات با کیفیت و مشارکت به امور رسیدگی به این بیماران  پیگیری می شود .

حمایت مالی وزارت بهداشت از بیماران پروانه ای

دکتر امیرهوشنگ احسانی با بیان این مطلب که امروزه حدود ۳ هزار نفر مبتلا به بیماری پروانه ای (Epidermolysis bullosa) هستند، خاطرنشان کرد:خانواده هایی که توان مالی برای درماناین بیماری را ندارند می توانند به صورت رایگان از حمایت های وزارت بهداشت و درمان و پزشکی کشور بهره مند شوند.

این متخصص پوست و مو و زیبایی بیماری پروانه ای (E.B) را یک بیماری ژنتیکی دانست و گفت: متاسفانه این بیماری بیشتر از بدو تولد به وجود می آید و خود را به صورت تاول های بزرگ و کوچکی بر روی پوست نشان می دهد که باید از دست زدن به روی آنها خودداری کرد.

وی افزود: در بعضی موارد شدت درد و سوزش پوست در بیماران به قدری است که ممکن است منجر به قطع  عضو مانند قطع دست یا پا و در موارد شدیدتر بیماران جان خود را از دست دهند.

این متخصص پوست و مو و زیبایی این بیماری را به سه دسته ساده، سخت و خفیف تقسیم کرد و ادامه داد: در نوع ساده این بیماری ممکن است تاول هایی بر روی دست و پا ظاهر شود. همچنین در نوع سخت و خفیف آن ممکن است دهان و یا حتی دستگاه تناسلی بیماران را نیز درگیر کند که ممکن است به مرور زمان این بیماری با افزایش سن التیام پیدا کند.

وی یادآور شد: در زمینه درمان این بیماری اگرچه یک ژن درمانی صورت گرفته است اما هنوز نتیجه ای اعلام نشده است. به همین دلیل در حال حاضر درمان قطعی و دارویی برای کنترل آن وجود ندارد.

احسانی تاکید کرد: زنان بارداری که حامل این ژن هستند می توانند با مراجعه به مشاوره ژنتیک این بیماری تشخیص داده شود تا در صدد درمان آن یا پیشگیری این بیماری اقدامات لازم را انجام دهند.

عدم آگاهی جامعه از بیماری پروانه ای

دکتر مجید ابهری با بیان این مطلب که عدم آگاهی و کمبود فرهنگ در مورد بیماران پروانه ای منجر به ترس این بیماران از حضور در جامعه شده است، تصریح کرد: در چند سال گذشته در مورد بیماران HIV شاهد ترویج شایعات بی اساس و ترسناک در این زمینه بودیم که منجر به ترس و نگرانی مردم شده بود که در حال حاضر این نبود فرهنگ و دانش در مورد بیماری پروانه ای گریبان گیر مردم شده است.

وی بیان کرد: ترس جامعه از یک بیماری یا فرد مبتلا به آن، به دلیل کمبود اطلاعات و آگاهی در مورد آن بیماری استبه همین علت آگاهی از بیماری ها و شناخت آنها باید در جامعه به سطحی رسانده شود که بیماران مبتلا به بعضی از بیماری ها فقط رنج بیماری خود را داشته باشند و از نگاه مردم و رفتار ناپسند آنها نترسند.

این آسیب شناش و رفتارشناس اجتماعی خاطرنشان کرد: باید رسانه ها به خصوص صداوسیما اطلاعات و آگاهی های لازم را به جامعه درباره بیماری پروانه ای که ناشناخته مانده است، بدهند تا فردی که به این بیماری مبتلا است در خیابان، خانواده و جامعه دچار آسیب های روحی و روانی نشود. چراکه امروزه نگاه های بعضی افراد و یا سوالات آزاردهنده آنها باری است بر دوش کسانی که مبتلا به این بیماری توان فرسا هستند.

وی در پایان تاکید کرد: خانواده، جامعه و رسانه می توانند با اطلاع رسانی و آگاه سازی درمورد این بیماری نقش بسزایی را ایفا کنند.